En man och två barn senare
Åren gick och min rädsla och tilltro för läkare ändrades inte nämnvärt.
2007 träffade jag min nuvarande man som stöttat och peppat mig att försöka ta tag i det här.
Han ringde (med mitt medgivande) upp vår vårdcentral och bokade en läkartid. Väl där försökte jag med ångesten i bröstet försöka förklara mitt ärende. Han stod helt oförstående när jag sa ordet Trattbröst men blev väldigt hjälpsam när jag tog av mig tröjan och visade.
Några veckor senare hade jag en ny läkartid i en större stad. På Kirurgavdelningen.
Även denna gång möttes jag av en läkare och medföljande AT-läkare. Paniken spred sig sakta över kroppen men grep inte tag i mig som den gjorde den där gången för tolv år sedan. Denna läkare hälsade på mig. Han skämtade med mig och även han stod helt oförstående när jag nämde Trattbröst men var ärlig och sa det.
Han lät han mig torka mina tårar i ro när jag svarade på hans fråga om varför jag väntat så länge innan jag försökte göra något åt detta.
Han var ärlig och sa att han visste inte riktigt vad han skulle göra, men att han skulle försöka hjälpa mig gå vidare. Han behövde lite tid på sig att klura ut vart han skulle skicka mig.
Som tur var ordnade han med en Ct röntgen så fort som möjligt för bara ett par veckor senare damp brevet ner om röntgen. Min älskade man följde med mig även dit och när den var gjord beställde jag en CD skiva med bilderna. Då det reket hamnade i brevlådan satt jag vid datorn hela kvällen och studerade bilderna från alla vinklar och vrår. Otroligt vad dom kan åstadkomma medans man ligger i ett rör.
Det är där jag är idag. I väntan på läkarens nästa drag. Vart blir jag remiterad? Hur lång är väntetiden där? Tillräckligt lång för att jag ska kunna opereras av Dr Lutzenberg i Berlin? Jag hoppas det.
Enligt vad jag kan förstå är han otroligt duktig och har opererat en hel del "svårare fall".
Om jag fick leka med tanken om hur jag sulle forma om min bröstkorg skulle jag förutom den klassiska NUSS-operationen även lossa övre delen av bröstbenet och lyfta upp det och jag får för mig att jag har en svag variant av flared ribs men detta kanske beror på fördjupningen.
Nu kanske det dröjer innan jag återkommer hit, beroende på vad som sker. Allt har sin tid och nu är det nog väntans tid...
Du behöver inte lossa och lyfta upp övre delen av bröstbenet, det klarar en vanlig NUSS speciellt om du funderar på Lützenberg. Jag hade ett extremt långt PE och det klarade han fick bara sätta in två skenor istället.
hur långt var ditt pe? som du ser börjar ju mitt från översta delen av bröstbenet och går ju hela vägen ner. har väldigt lång överkropp också.. blir garanterat två skenor. är mest orolig över att det inte kommer att gå operera överhuvudtaget pga nåt..typ att hjärtat sitter i vägen eller jaa jag vet inte...
Mitt gick precis hela vägen jag hade inte en ynka cm rakt nånstans. Om man tittar på din sån mdär 3D animation så är ditt ändå rakt fram till 3 revbenet. Men omdu har väldfigt lång överkropp är du lång i övrigt? för har du övervägt marfans isåfall? Sedan om du tittar på din CT så länge bröstbenet liksom ligger i mitten och är rakt så har du en bit som är rakt, för på min CT så var mitt ben vridet några grader var man än tittade och sen hade jag en djupare grop i mitten. Man ser det också på hållningen om det går hela vägen. Om du har raka nyckelben så är du en bit rak, för jag hade helt hopsjunkna revben och kunde inte sträcka på mig alls. Det stramade och jag blev anfådd på 2 röda om jag sträckte på mig, och mitt PE såg därför mer ut som en enda djup bäckfåra, mellan axlarna så var jag som en sked. Så är du rak över axlarna så har du en bit rakt=)
*helt hopsjunkna nyckelben ska det stå:P
Jag vet inte riktigt hur du menar..känner igen det där med att om amn försöker sträcka på sig blir man "anfådd" är som en hösäck i hållningen men vet inte om det beror på om bröstben/revben är raka eller snea eller om det bara är för att musklerna stramar.
Är 175cm lång och har övervägt marfans. har rätt många av "symptomen" dock sa min första idiotläkare att marfans hade jag INTE eftersom jag inte var tillräckligt lång. vet inte riktigt om det är nåt man bör kolla upp för det är väl ändå inget man kan göra något åt. har inte läst så mkt om marfans sen läkarn sa så där...
Det är som sagt svårt att säga utan en bild. men om man tittar på min presentationsbild som jag har på forumet så ser man liksom skedformen, du ser att axeln sticker liksom ut en bra bit framför nyckelbenen. Om man spänner upp en tråd mellan axlarna, så ska ju den ligga någorlunda kloss an mot kroppen, om man gjorde det på mig före operation fick man ett stort spelrum så fick man ett stort spelrum mellan tråden och nyckelbenen på ca 10-15 cm. Såatt är du någorlunda rak därimellan så har man en rak böran på bröstbenet. Om du tittar på mina PE bilder på min blogg så ser du att jag var liksom helt urgröpt i överkroppen hela vägen. Om du jämför med annas bild så är hon rak ovanför brösten.
Marfans är ju ärftligt har jag för mig, sen går det inte göra mycket åt nej, och det finns ju en rad besvär hos marfans fler missbildningar.
Ok..ja skulle man lägga en tråd mellan axlarna på mig skulle det bli ett mellanrum men inte lika stort som det ser ut att vara på dina bilder. Ska bli jättespännande att läsa Lützenbergs brev.
Jo det lilla jag har läst om marfans stämmer en hel del in på mig med både ögon, rygg, handleder, hallux valgus osv men jag får se om jag tar tag det efter operationen. ska läsa in mig lite mer då å se om det är nåt man borde ta upp å så...
Tycker du ska be dr. l titta på det innan för maran patienter kan få väldigt svårt under operation, så det är nästan ett måste att veta att det är en marfan patient man opererar
Kan han avgöra om jag har marfans eller inte? har fått för mig att man behöver ta en hel del prover och göra massa tester för att kunna få det fastställt?
Tror inte det men du ska ju defenitivt säga till honom, såatt han vet att du ska kanske ha en utredning såatt han inte sätter operationsdatum för snabbt, och det är viktigt för honom under operation att veta. Jag tror du får kontakta läkare i sverige och säga att du ska opereras i tyskland men vill utredas för marfans först då det finns en större operationsrisk för marfans patienter.
Vill onte skrämmadig ellerså, men på pubmed som är en hemsida med vetenskapliga artiklar från forskning, så är det mer eller mindre bevisat att PE korrektion på marfans väldigt ofta blir misslyckat och dåligt för marfans pateinter under eller överkompenserar behandlingen. Du kan ju surfa runt där och läsa jag tycker bara man ska ha så mycket kött på benen som möjligt innan man tar ett beslut, speciellt eftersom du sa att du känne rigen dig i flera marfans syndrom.
Lycka till med läsandet=)
Har läst på socialstyrelsen sida om marfans nu. uppfyller 1 huvudkriterie och 1 sidokriterie. kan ju själv inte avgöra hur hjärtat är påverkat osv. Ska bli kontaktad av thorax i umeå då dom tydligen utför nuss så får jag höra med dom vad dom säger. både om marfans och operation i tyskland.
hittade dock inget om PE operationer på marfanspatienter...ska söka lite till..
som sagt pubmed är en bra källa dock bara på engelska och eftersom det är forskningsartiklar så kan det vara lite av en djungel, men man får försöka skriva in sina huvudord och skala ner sökningen, på pubmed finns även massa annat kring marfans, speciellt om du söker på själva genen.
