excavatum

Åren gick och min rädsla och tilltro för läkare ändrades inte nämnvärt.
2007 träffade jag min nuvarande man som stöttat och peppat mig att försöka ta tag i det här.
Han ringde (med mitt medgivande) upp vår vårdcentral och bokade en läkartid. Väl där försökte jag med ångesten i bröstet försöka förklara mitt ärende. Han stod helt oförstående när jag sa ordet Trattbröst men blev väldigt hjälpsam när jag tog av mig tröjan och visade.

Några veckor senare hade jag en ny läkartid i en större stad. På Kirurgavdelningen.
Även denna gång möttes jag av en läkare och medföljande AT-läkare. Paniken spred sig sakta över kroppen men grep inte tag i mig som den gjorde den där gången för tolv år sedan. Denna läkare hälsade på mig. Han skämtade med mig och även han stod helt oförstående när jag nämde Trattbröst men var ärlig och sa det. 
Han lät han mig torka mina tårar i ro när jag svarade på hans fråga om varför jag väntat så länge innan jag försökte göra något åt detta.
Han var ärlig och sa att han visste inte riktigt vad han skulle göra, men att han skulle försöka hjälpa mig gå vidare. Han behövde lite tid på sig att klura ut vart han skulle skicka mig.

Som tur var ordnade han med en Ct röntgen så fort som möjligt för bara ett par veckor senare damp brevet ner om röntgen. Min älskade man följde med mig även dit och när den var gjord beställde jag en CD skiva med bilderna. Då det reket hamnade i brevlådan satt jag vid datorn hela kvällen och studerade bilderna från alla vinklar och vrår. Otroligt vad dom kan åstadkomma medans man ligger i ett rör.

Det är där jag är idag. I väntan på läkarens nästa drag. Vart blir jag remiterad? Hur lång är väntetiden där? Tillräckligt lång för att jag ska kunna opereras av Dr Lutzenberg i Berlin? Jag hoppas det.
Enligt vad jag kan förstå är han otroligt duktig och har opererat en hel del "svårare fall".
Om jag fick leka med tanken om hur jag sulle forma om min bröstkorg skulle jag förutom den klassiska NUSS-operationen även lossa övre delen av bröstbenet och lyfta upp det och jag får för mig att jag har en svag variant av flared ribs men detta kanske beror på fördjupningen.

Nu kanske det dröjer innan jag återkommer hit, beroende på vad som sker. Allt har sin tid och nu är det nog väntans tid...
 

Första gången jag skuöle träffa en läkare för mitt Trattbröst var när jag endast var 16 år gammal. Min skolsköterska och skolläkare hade ordnat en remiss åt mig till stadens Thoraxavdelning. Min dåvarande pojkvän hade erbjudit sig att följa med men jag hade bestämt tackat nej. Något jag sedan ångrade.
Jag satt otroligt nervös i väntrummet. Blev inkallad i ett rum där en sköterska tog EKG på mig och sedan blev jag visad till ett avlångt undersökningsrum. Placerad längst in i ett hörn. Efter en stund kom läkaren in och med sig hade han en AT-läkare. Inte blev jag mindre nervös över det.
Blev ombedd av läkaren som stannat strax innanför dörren utan att ta mig i hand att klä av mig. Han frågade varför jag bokat tid.
Då visste jag inte vad jag skulle benämna min sjukdom riktigt. Hade läst nägonstans om Marfans Syndrom och sett bilder på Trattbröst då. Så jag nämde detta. Läkare avbröt mig tvärt och sa att jag var varken tillräckligt lång eller smal. Då vägde jag knappt 60 kg till mina 175 cm. Han kollade inte handleder, rygg, ögon, leder, muskler, gjorde inga tester bara konstaterade att jag var inte tillräckligt lång.
Han frågade om jag hade några besvär med "gropen". Nertryckt som jag var försökte jag ändå förklara att jag ibland fick så fruktansvärt ont och att ett "kluckande" ljud hördes.
Jag fick en tid på Fyslabb.
Jag sprang gråtandes hem och gick inte till skolan på flera dagar. Svarade inte ens i telefon när pojkvännen ringde. Gick aldrig till skolsköterskan igen.
Jag gick till fyslabb och gjorde testerna, cyklade som en galning å la mig ner på en brits så läkaren kanske skulle kunna höra det kluckande ljudet. Det uppstod aldrig under den minuten han lyssnade och hans svar på det var att "eftersom jag inte hör nåt kan jag inte säga vad det är men då är det nog inget farligt" Så gick han och inget mer gjordes. Inga mer läkarbesök för mig. Jag hatade sjukhus. I flera år fick jag nästan panik av att bara gå in på ett sjukhus.

Nu..12 år senare.. Ska jag göra ett nytt försök..

I den här bloggen kommer jag att skriva om min sjukdom Pectus Excavatum, även kallad Trattbröst.
En sjukdom som jag levt med i 28 år och som jag gömt för de flesta i min omgivning lika länge.

**

"Trattbröst (Pectus excavatum) är en missbildning i skelettet, där bröstbenet är intryckt i en konkav skepnad. Missbildningen är något vanligare än kölbröst, där bröstbenet buktar utåt och bildar en "köl". Trattbröst drabbar en till åtta personer av tusen och förekommer oftare hos pojkar än hos flickor. Missbildningen är ofta synligt vid födseln men kan även utvecklas senare. Orsaken till trattbröst är ännu inte känd.

Trattbröst orsakar oftast inga fysiska symtom annat än i mycket svåra fall där både hjärta och lungor kan påverkas. Det kan korrigeras genom en operation där man ökar bröstkorgens omfång." /Wikipedia

**

I detta första inlägg kan jag skriva att jag är kvinna, med man och två barn. De enda personerna som vet om min sjukdom är min man, min bror och de pojkvänner jag haft. I övrigt har jag aldrig någonsin berättat det för någon, inte ens mina föräldrar.
När man hör det kan det låta underlig, dom bör ha reagerat på min bröstkorg när jag var barn. Dock har dom aldrig sagt något och inte jag heller.
Man kan också tro att jag då har en mild form av Trattbröst. Mitt Haller Index är ännu inte fastställt av läkare ännu men när jag försökte räkna ut det genom de röntgen bidler jag själv haft tillgång till blev det 12.

På wikipedia står det "A normal Haller index should be about 2.5. Chest wall deformities such as pectus excavatum can cause the sternum to invert, thus increasing the index, which can reach 3.25 or even as high as 5.5
Jag kommer återkomma med mitt fastställda Haller Index så fort jag vet, så får vi se om jag räknat någolunda rätt.

Jag kommer så småningom lägga upp röntgenbilderna på min bröstkorg men det blir lite längre fram.

Jag har själv haft oerhört mycket hjälp av de två bloggar jag hittat som handlar om detta och det är en stor anledning till varför jag kommer att skriva ner hur min resa varit, är och kommer vara.