excavatum

Klockan elva var inskrivningen på våning sju avdelning 48. Möts av Sven. chefssköterska. Han tar mitt pass och S2, berättar vem som är avdelningsläkare idag och sköterska som ska ta hand om mig. Pekar hur vi ska gå till ett väntrum fullt med New York bilder där vi får sitta i knappt 10 minuter innan sköterska Bea hämtar oss och visar oss mitt rum.

Ett rum för tre.  Jag i mitten. En annan sköterska kommer in och ger mig papper som ska fyllas i. Allt på Tyska. Då kommer Anna J in på rummet som en räddande ängel och hjälper oss fylla i alla papper. Försäkringspapper, frågeformulär och liknande. När detta är klart får vi en liten lapp där det står Foto, röntgen, lungor, ekg samt rum 18. Det står vilken våning allt detta sker på.

Anna guidar oss runt alla våningar och hur man går tillväga. På varje ställe lämnar jag över en lapp och personal gör det som ska göras. Foto tas i 6 olika vinklar, två framifrån. Röntgen tas i 2 vinklar. Lungfunktionstest görs, ekg tas och i rum 18 måttas venerna? Rum 18 var förmodligen speciellt för mig som har nersatt ämnesomsättning och äter levaxin. Blodtryck tas också där, sköterskan säger att jag verkar lite upphetsad. Klart man är. Op imorrn.

**27/4 rättelse: Rum 18 där dom mätte venerna var inte särskillt för mig med nersatt ämnesomsättning. Detta gjorde dom även några dagar efter operationen och är för kirurgerna att se hur venerna beter sig när bröstväggen lyfts. För utbildningssyfte alltså.**

Tillbaka till station/avdelning 48 där Sven tar emot oss igen. Han pratar om smärta och förklarar lite hur operationen går till. Jag gråter en skvätt, vill gråta mer men försöker samla mig..

In på rummet där avdelningsläkaren lite laidback berättar om alla tusen komplikationer som kan uppstå. De flesta rare, very rare, never happened. Är det någon som det kommer uppstå komplikationer kring är det jag. Obedobi olyckan... Han tar även fyra eller fem rör blod av mig. Han var duktig på att sticka, kände knappt nåt å jag gillar inte sprutor.

Jag, Anna och sambon sätter oss i New York rummet och snackar. Bara narkosläkaren kvar nu.. Efter en dryg timme av nyttig information från Anna och annat snack så drar vi oss vidare. Vi hämtar ut pengar ur automat och kramar hejdå till Anna. Underbar människa som offrar halva sin lediga dag till att guida runt två stackars norrläningar på Charité.

Dr Lützenberg är förresten sjuk men avdelningsläkaren ringer upp honom och får veta att han är förkyld. Dr L meddelar att han självklart kommer imorgon och utför operationen. Operationstid är 07.15. Kommer att bli en jobbig natt, jag försöker fortfarande inbilla mig att jag är på semester men det är otroligt svårt på ett sjukhus där det pratas om anledningen hela tiden. Missuppfatta mig rätt, jag vill ha koll, jag vill veta och vara delaktig men jag är så sjukt nervös och jag vet inte varför. Mycket för att jag inte förstår språket och för att jag är så ofokuserad att jag knappt hänger med i engelskan. Är rädd att inte kunna göra mig förstådd och rädd att bli lämnad ensam utan sambon. En annan anledning är nog att jag är rädd att nåt ska hända så jag inte får/kan träffa eller ta hand om barnen. Saknar dem, älskar dem och vill vara den bästa mamman som finns åt dem.

op gjord. återkommer

Jag är lite dålig på att uppdatera här men jag ska försöka att bli bättre. Lovar dock inget.
Sist mejlade jag Dr Holmner om operation. Fick svar relativt snabbt. Han svarade på mina frågor och skrev att han väntade på min remiss. Vi hade lite mejlkorrespondens och andra veckan i januari ringde han upp mig. Dock medans jag var på jobbet, men han lämnade ett meddelande och uppgav sitt privata mobilnummer så att jag kunde ringa upp honom.

Några dagar senare fick vi äntligen tid att prata med varandra och han förklarade att med mitt PE ville han inte ge sig på att operera detta och att jag egentligen inte behövde komma till Umeå överhuvudtaget. Han skulle skriva en svarsremiss till min kirurg i Sunderbyn. Vi pratade lite allmänt och jag fick svar på en del nyfikna frågor och han var väldigt trevlig och hjälpsam. *Tummen upp för Dr Fredrik Holmner*

Efter samtalet skickade jag in en förhandsansökan till FK så att ärendet skulle påbörjas där.
Nästan en vecka senare damp en kopia på hans svarsremiss ner i brevlådan och någon dag efter det damp ett svar från FK ner. De ville ha journalanteckningar från besöket i Sunderbyn samt Fredrik Holmners brev.
Ringde idag och beställde journalanteckningarna och inväntar dessa i början på näsa vecka så jag kan skicka dme tillsammans med Fredriks brev.

Ringde öven upp Lisbeth på FK, underbart trevlig kvinna. Hon sa att hon redan har tagit sitt beslut, med den svårighetsgrad jag har visste hon att det bara fanns Erik Gyllsted i Sverige som kan operera och att hans väntetid är 6 år vilket inte var medicinskt berättigat att jag skulle måsta vänta så länge. Dock behövde hon ändå få in journalerna och det är alltid standard att de skickar en förfrågan till hemlänet eftersom det är dom som ska stå för kostnaden.
Det känns ljust iaf.

Enda mörkret är att brorsan inte ens fått göra sin CT röntgen än. Han trodde även att han var tvungen att göra ett lungtest innan läkaren kunde remittera honom vidare och då skulle det bli till Sundsvall och där kunde dom remittera honom till Umeå. Först efter allt detta kan han ansöka om förhandstillstånd.
Att de ska ta sådana omvägar trots att han förklarade vart han kommer att hamna tillslut och trots att läkarn inte hade en susning om vad PE var.

Mejlade Erik Gyllstedt igår med mina bilder och lite frågeställningar. Fick svar idag. (Hittills har alla varit riktigt snabba på att svara och bara för att jag skriver detta kommer det ta slut här)
Han skrev i alla fall att Umeå tydligen utför Nuss Operationer också. Han hade vidarebefodrat mitt mejl och sitt eget svar till en Fredrik Holmner på vll.
Har goodlat hans namn. Umeå + Nuss, Umeä trattbröst och lite allt möjligt men hittar ingenting på nätet. Känns lite tveksamt om en operation där men man ska väl inte ha förutfattade meningar. :-S
Erik skrev också att den äldsta person som blivit opererad i Sverige var en kvinna på 56 år med liknande CT bild som min. Han skrev också att Stockholm (KS) hade en övre gräns på 25 år, varför visste han inte. Intressant fakta.
Får nu se om Fredrik är lika snabb på att svara som Gyllstedt och Lützenberg

Hade skickat min CT röntgen skiva till Tyskland i Fredags. Läkaren där är på semester men jag hade även mejlat iväg dessa två bilder till honom i mitt senaste mejl och idag fick jag denna mening av honom
"the Haller CT - Index in this CT scan is 15!!. The heart is totaly displaced to the left. The complete analysis follow."
Det blir spännade att höra vad han säger när han ser resterande av bilderna.
Bilden visar den djupaste delen så mitt haller index kan ju inte bli högre iaf. Denna sifra var mer än nog att smälta.

Jag gillar honom btw, svara på mejl på sin semester :-)

Igår hade jag en sån där natt. Jag tror dom flesta med PE känner igen sig. Att man nu och då har nätter då man grubblar ner sig totalt och helt meningslöst i sitt PE. Eller nää jag kan inte säga att det är helt meningslöst ändå, bara till viss del. Endel nätter har man ju tänt nån glödlampa eller satt sig ner för att skriva ihop ett brev till nån läkare eller dyl.
Jag har haft flera år nu när jag inte tänkt så mycket på mitt PE. Jag har trivts med mitt liv, blundat för spegeln och lyckats lära mig att behärska kluckandet någolunda i bröstkorgen.
På senare tid har jag börjat få ondare, kluckandet har börjat komma oftare, t.o.m haft det när jag legat på mage ibland, eller suttit. Har känt hur jag behöver mer luft i mina lungor men att det bara tar stopp.
Igår kväll grubblade jag över allt det här. Jag tänkte på en eventuell operation. Tänk om det inte ens går att operera av nån ännu okänd anledning. Jag vände och vred mig i sängen. På rygg uppstod kluckandet och smärtan direkt. På sidan kändes allt bara ihopklämt och obehagligt å på mage blev det tungandat. Annars brukar magläge va det optimala.
Somnar man inte tänker man. Ångesten krypandes. Så här nära har jag aldrig varit. Det börjar vara skrämmande. Riktigt skrämmande.
Jag måste krypa fram ur min dimmvärld och göra detta till min verklighet.
Till min och min omgivnings verklighet. Det är där min ångest ligger.
Det steget ligger före kniven.

Lägger upp en bild på den djupaste delen av mitt PE. 
Jag kan nu själv förstå lite bättre varför det gör ont både i bröstkorg och rygg ibland..
Ska bli spännande och höra mitt Haller Index.

Åren gick och min rädsla och tilltro för läkare ändrades inte nämnvärt.
2007 träffade jag min nuvarande man som stöttat och peppat mig att försöka ta tag i det här.
Han ringde (med mitt medgivande) upp vår vårdcentral och bokade en läkartid. Väl där försökte jag med ångesten i bröstet försöka förklara mitt ärende. Han stod helt oförstående när jag sa ordet Trattbröst men blev väldigt hjälpsam när jag tog av mig tröjan och visade.

Några veckor senare hade jag en ny läkartid i en större stad. På Kirurgavdelningen.
Även denna gång möttes jag av en läkare och medföljande AT-läkare. Paniken spred sig sakta över kroppen men grep inte tag i mig som den gjorde den där gången för tolv år sedan. Denna läkare hälsade på mig. Han skämtade med mig och även han stod helt oförstående när jag nämde Trattbröst men var ärlig och sa det. 
Han lät han mig torka mina tårar i ro när jag svarade på hans fråga om varför jag väntat så länge innan jag försökte göra något åt detta.
Han var ärlig och sa att han visste inte riktigt vad han skulle göra, men att han skulle försöka hjälpa mig gå vidare. Han behövde lite tid på sig att klura ut vart han skulle skicka mig.

Som tur var ordnade han med en Ct röntgen så fort som möjligt för bara ett par veckor senare damp brevet ner om röntgen. Min älskade man följde med mig även dit och när den var gjord beställde jag en CD skiva med bilderna. Då det reket hamnade i brevlådan satt jag vid datorn hela kvällen och studerade bilderna från alla vinklar och vrår. Otroligt vad dom kan åstadkomma medans man ligger i ett rör.

Det är där jag är idag. I väntan på läkarens nästa drag. Vart blir jag remiterad? Hur lång är väntetiden där? Tillräckligt lång för att jag ska kunna opereras av Dr Lutzenberg i Berlin? Jag hoppas det.
Enligt vad jag kan förstå är han otroligt duktig och har opererat en hel del "svårare fall".
Om jag fick leka med tanken om hur jag sulle forma om min bröstkorg skulle jag förutom den klassiska NUSS-operationen även lossa övre delen av bröstbenet och lyfta upp det och jag får för mig att jag har en svag variant av flared ribs men detta kanske beror på fördjupningen.

Nu kanske det dröjer innan jag återkommer hit, beroende på vad som sker. Allt har sin tid och nu är det nog väntans tid...
 

Första gången jag skuöle träffa en läkare för mitt Trattbröst var när jag endast var 16 år gammal. Min skolsköterska och skolläkare hade ordnat en remiss åt mig till stadens Thoraxavdelning. Min dåvarande pojkvän hade erbjudit sig att följa med men jag hade bestämt tackat nej. Något jag sedan ångrade.
Jag satt otroligt nervös i väntrummet. Blev inkallad i ett rum där en sköterska tog EKG på mig och sedan blev jag visad till ett avlångt undersökningsrum. Placerad längst in i ett hörn. Efter en stund kom läkaren in och med sig hade han en AT-läkare. Inte blev jag mindre nervös över det.
Blev ombedd av läkaren som stannat strax innanför dörren utan att ta mig i hand att klä av mig. Han frågade varför jag bokat tid.
Då visste jag inte vad jag skulle benämna min sjukdom riktigt. Hade läst nägonstans om Marfans Syndrom och sett bilder på Trattbröst då. Så jag nämde detta. Läkare avbröt mig tvärt och sa att jag var varken tillräckligt lång eller smal. Då vägde jag knappt 60 kg till mina 175 cm. Han kollade inte handleder, rygg, ögon, leder, muskler, gjorde inga tester bara konstaterade att jag var inte tillräckligt lång.
Han frågade om jag hade några besvär med "gropen". Nertryckt som jag var försökte jag ändå förklara att jag ibland fick så fruktansvärt ont och att ett "kluckande" ljud hördes.
Jag fick en tid på Fyslabb.
Jag sprang gråtandes hem och gick inte till skolan på flera dagar. Svarade inte ens i telefon när pojkvännen ringde. Gick aldrig till skolsköterskan igen.
Jag gick till fyslabb och gjorde testerna, cyklade som en galning å la mig ner på en brits så läkaren kanske skulle kunna höra det kluckande ljudet. Det uppstod aldrig under den minuten han lyssnade och hans svar på det var att "eftersom jag inte hör nåt kan jag inte säga vad det är men då är det nog inget farligt" Så gick han och inget mer gjordes. Inga mer läkarbesök för mig. Jag hatade sjukhus. I flera år fick jag nästan panik av att bara gå in på ett sjukhus.

Nu..12 år senare.. Ska jag göra ett nytt försök..

I den här bloggen kommer jag att skriva om min sjukdom Pectus Excavatum, även kallad Trattbröst.
En sjukdom som jag levt med i 28 år och som jag gömt för de flesta i min omgivning lika länge.

**

"Trattbröst (Pectus excavatum) är en missbildning i skelettet, där bröstbenet är intryckt i en konkav skepnad. Missbildningen är något vanligare än kölbröst, där bröstbenet buktar utåt och bildar en "köl". Trattbröst drabbar en till åtta personer av tusen och förekommer oftare hos pojkar än hos flickor. Missbildningen är ofta synligt vid födseln men kan även utvecklas senare. Orsaken till trattbröst är ännu inte känd.

Trattbröst orsakar oftast inga fysiska symtom annat än i mycket svåra fall där både hjärta och lungor kan påverkas. Det kan korrigeras genom en operation där man ökar bröstkorgens omfång." /Wikipedia

**

I detta första inlägg kan jag skriva att jag är kvinna, med man och två barn. De enda personerna som vet om min sjukdom är min man, min bror och de pojkvänner jag haft. I övrigt har jag aldrig någonsin berättat det för någon, inte ens mina föräldrar.
När man hör det kan det låta underlig, dom bör ha reagerat på min bröstkorg när jag var barn. Dock har dom aldrig sagt något och inte jag heller.
Man kan också tro att jag då har en mild form av Trattbröst. Mitt Haller Index är ännu inte fastställt av läkare ännu men när jag försökte räkna ut det genom de röntgen bidler jag själv haft tillgång till blev det 12.

På wikipedia står det "A normal Haller index should be about 2.5. Chest wall deformities such as pectus excavatum can cause the sternum to invert, thus increasing the index, which can reach 3.25 or even as high as 5.5
Jag kommer återkomma med mitt fastställda Haller Index så fort jag vet, så får vi se om jag räknat någolunda rätt.

Jag kommer så småningom lägga upp röntgenbilderna på min bröstkorg men det blir lite längre fram.

Jag har själv haft oerhört mycket hjälp av de två bloggar jag hittat som handlar om detta och det är en stor anledning till varför jag kommer att skriva ner hur min resa varit, är och kommer vara.